【本网讯】近日，襄阳市第一人民医院风湿免疫科病房里，一位年轻的女孩将一封字字真情的感谢信和一束鲜花郑重地交到主治医生张林手中。这封薄薄的信笺，承载着一位长期与罕见病白塞病抗争的患者对医护团队最深沉的敬意与感激。

小玉是一名在读大学生，不久前，她深陷白塞病的阴霾。这种病因未明、可侵袭全身多系统的慢性炎症，让她苦不堪言：反复发作、疼痛钻心的口腔溃疡让她难以进食；同时还伴随有皮肤脓包、视物模糊等症状，更让她焦虑与担忧。

面对复杂的病情，风湿免疫科张林医生带领团队为她量身定制了免疫调节治疗方案，并辅以精细的日常护理指导，小玉的病情一步步好转：剧烈的口腔疼痛缓解了，眼部的炎症稳定了，恼人的皮肤损害平复了，整个人的状态也明显回升。

“白塞病虽然目前无法根治，但通过规范治疗和科学管理，完全可以有效控制症状，保护重要器官，让患者回归正常生活，”张林医生解释道，疾病关键在于早期识别、个体化治疗和患者的密切配合，同时注意以下几点：

1.警惕典型信号：反复口腔溃疡（年超3次）、疼痛剧烈的生殖器溃疡（愈合慢）、眼红、畏光、视力下降、皮肤红斑、脓疱是其常见表现，严重时可累及关节、肠道、神经等。

2.治疗的核心是“控制与保护”：通过控制过度炎症，减少发作，保护眼睛、神经等重要器官免受不可逆损伤，需长期坚持用药和定期随访。

3.生活管理是重要支撑：溃疡期用漱口水，避免刺激过硬食物；饮食宜清淡高蛋白（如蔬果、绿豆），忌辛辣（辣椒、葱蒜）、温燥物（牛羊肉）及烟酒。

4.日常防护：畏光时戴墨镜，保证休息，避免劳累压力（易诱发）。定期复查监测关键指标（如血常规、肝肾功能及眼、神经状态）。

（内分泌科：连晶晶 ）